woensdag 27 maart 2013

allerlaatste update na 1e controle in Leiden

Woensdag 26 maart 2013

Ik wil toch nog een allerlaatste update geven van dit blog. Schrik niet...er zijn geen uitzaaiingen gevonden, maar ik wil nog even verslag doen van de laatste loodjes........

Gisteren gingen Yvonne en ik voor de 1e controle naar het UMCL in Leiden, dit keer bij Prof. Dr. Luyten, want Dr. Bleeker was afwezig. Ik ging ervan uit dat ik een injectie in het oog zou krijgen voor het netvlies, wat deels was losgelaten, maar dat pakte gunstiger uit. De tumor werd middels een echo bekeken en die zag
er "goed" uit. Geen verandering te zien. Dank je de koekoek, want dat was mij al verteld. Na 1 a 1,5 jaar zou er pas een verandering in komen cq te zien zijn.

Even terug naar het netvlies: Luyten wilde de door ZH Lausanne voorgestelde procedure aanhouden. Dus een paar injecties per 6 of 8 weken. Zelf keek Luyten er anders tegenaan. Hij zou het zelf niet doen. "Er bestaat een gerede kans dat het netvlies vanzelf weer vastgroeit"
Ik besloot toen om geen gif in mijn ogen te laten spuiten, want dat moet mijn lever weer verwerken en afvoeren. Die lever moet ik in topconditie houden. Mocht het toch verder loslaten dan kan ik nog altijd om een paar spuitjes vragen.

Over een aantal maanden moet ik terugkomen in Leiden om de tumor weer te laten zien.
Haast heeft het niet. Nee..dat begrijp ik, gezien die 1 a 1,5 jaar wachten.

Wel moet ik de aankomende 10 jaar, twee keer per jaar een echo laten maken van mijn lever. Als er al
micro uitzaaiingen (metastasen heten die krengen in jargon) in mijn lichaam verscholen zitten en als die "opbloeien" dan komen die kankertumoren allereerst op mijn lever te zitten. De kans hierop is 50%.

Dat was de boodschap en 5 minuten later stonden wij buiten in de vrieskou...want het was ondanks dat de Pasen voor de deur staat....berekoud. Ik had een beetje een leeg gevoel, zo van......dat was het........nu sta ik er helemaal alleen voor en maar afwachten...............

Oh..ja..het zicht in mijn rechteroog is nu 50% van wat het was.......dat kan gedurende het jaar nog veranderen. Maar goed... dat vind ik niet erg......Bij Iris Brillen in Baarn zijn nieuwe brillenglazen zo besteld.

In samenspraak met een aantal deskundigen waaronder mijn homeopathisch arts Leo hebben wij een plan gemaakt om de mogelijke aanwezige kankercellen geen kans te geven. Dat betekent ook dat ik mijn levenswijze drastisch heb veranderd. Weinig wijntjes, geen vlees, slechte E nummers voorkomen in het voedsel,  voldoende rust, voldoende beweging, stress vermijden etc.......dat houdt de lever in goede conditie.
Bewezen is dat bijna alle kankerpatiĆ«nten een matig tot slecht functioneerde lever hebben.

Maar ik laat mijn leven ook niet beheersen door hier 100% aan vast te houden. Als het niet anders kan,  het een keertje beter uitkomt of als ik er enorme zin in heb, dan zal ik mij zeker eens bezondigen aan een stukje wild, een bitterbal of een flesje rode wijn, anders veroorzaakt dat weer stress. En stress is erg slecht voor de lever.
Ik moet daarin een goede balans zien te vinden.

Die aankomende lange tijd van onzekerheid is niet prettig.....maar....gek genoeg....heeft de kanker mij ook
positieve dingen gebracht. In het eerste instantie het besef dat ik er niet helemaal alleen voor sta ( ik had nooit zoveel lieve en bemoedigende reacties van mensen verwacht.....het was overweldigend), in de tweede plaats het relativeren.....omdat alles zo betrekkelijk is......dat weet ik niet nu alleen, maar dat voel ik ook zo........heel diep van binnen.

(boekenwijsheid is prachtig, maar het aan den lijve ondervinden is toch van een andere orde)

Ik maak mij nu minder druk over allerlei aardse zaken......want in feite gaat het allemaal nergens over, hoe groot de maatschappelijke problemen ook zijn.

In de laatste, maar zeker niet in de minste plaats voel ik mij heel erg goed bij de nieuwe levensstijl. Ik slaap beter...voel mij fitter (ondanks dat het oog mij gebiedt regelmatig te rusten)....het voelt gewoon veel beter.
Natuurlijk kwakkel ik nog met mijn oog, maar dat gaat ook op den duur over.

Dat heb ik allemaal te danken aan mijn kanker. 

Ik sluit dit blog nu echt definitief af. Het boek gaat dicht. Ik kan je de komende 10 jaar niets meer vertellen of een lever echo moet uitwijzen dat er uitzaaiingen zijn, dan open ik het blog weer en ben je de eerste die het hoort. Uiteraard hoop ik dat niet en mocht dat toch zo zijn, dan hoop ik dat het pas over een groot aantal jaren is, wanneer ze misschien weer verder zijn in de behandeling van leverkanker, want heel positief is leverkanker niet.


Ik wil nog graag alle mensen, die mij hebben geholpen, van het Ziekenuis Lausanne, het Bestralingscentrum PSI in Villigen en de Oogafdeling van het UMCL enorm bedanken!

De mensen zeuren vaak over de slechte en onpersoonlijke zorg in ziekenhuizen. Ik heb er niets van gemerkt. De artsen, het verplegend personeel.....allemaal....waren super aardig, voorkomend, behulpzaam, snel, accuraat........jullie krijgen van mij allemaal een tien met een griffel.


Warme groeten van Hans