woensdag 30 oktober 2013

30 oktober 2013

Sinds juli jl heb ik drie maal een injectie met Avastin gekregen in mijn oog om het netvlies weer vast te laten groeien. Zo'n injectie lijkt erger dan het is, want je merkt er helemaal niets van. Je krijgt een flink aantal verdovende druppels in je oog, waarna de injectie volgt.
Voordat ik het wist stond ik in Leiden weer buiten.

Eind september heb ik weer een echo van mijn lever laten maken in Sneek. Het was weer goed.

Vorige week ( 22 oktober 2013) moest ik voor controle naar Leiden. Ze hebben daar een OCT scan van mijn oog gemaakt. Het resultaat was verrassend. De tumor was verminderd van 8,5 mm naar 5,8 mm. Eerder dan voorspelt, want ik zou pas na 1 a 1,5 jaar het resultaat van de protonen behandeling kunnen zien. Dus nu was dat kreng al met 1/3 geslonken. Nog beter nieuws: mijn netvlies was door de Avastin inderdaad gaan liggen en het vocht eronder was verdwenen. Joepie...dus geen laser operatie om dat netvlies vast te zetten. Over 5 maanden moet ik voor controle weer terugkomen in Leiden.

Ook ben ik vorige week weer naar Dr. Leo van Duivenvoorden geweest, mijn homeopaat in Amsterdam. De middelen die ik gebruik om metastasen te voorkomen blijven voorlopig hetzelfde; Ruta, 2 soorten Hydrastic, om de week een sterkte vitamine A (50.000) samen met vitamine E.
Verder nog een paar middelen die ik een maal per week en eenmaal per maand moet innemen. Daarnaast slik ik uiteraard mijn Kurkuma (geelwortel of koenjit) 2 x per dag.
Dus voorlopig heb ik even rust tot medio maart, dan gaan wij verder met dit circus.

Voor mijn volgers; ik mediteer ook bijna elke dag. Ik las onlangs een artikel dat het nu wetenschappelijk is bewezen dat meditatie de celstructuur verandert.
Dat voel ik al heel lang.
Het woord meditatie is vaak zo heavy voor veel mensen. Mediteer op je eigen manier. Stilte en rust...daar gaat het om. Even bij je zelf zijn en voelen wat er met jou aan de hand is. Niet meer niet minder. Succes!

woensdag 21 augustus 2013

21 augustus 2013

Even een korte update. Het gaat prima !

Mijn netvlies zit nog steeds  - deels  - los. De oogtumor slinkt iets en geeft daardoor vocht af. Dat vocht komt onder het netvlies en daardoor lijkt het alsof ik met dat oog in een lachspiegel kijk. Heel grappig. Wel lastig met beeldhouwen..en met inschenken.....de diepte... mis ik......

Maandag 19 augustus 2013 heb ik een 2e injectie met Avastin in mijn oog gekregen in Leiden (LUMC). Lijkt heel eng, maar het stelt nauwelijks iets voor. Ik krijg totaal 3 injecties in de hoop dat het vocht verdwijnt en mijn netvlies weer vanzelf vastgroeit. In oktober krijg ik een OCT ( soort echo) van mijn oog. Ter controle. Ook in Leiden.

Ik voel mij (behalve het "lachspiegel effect") beter dan ooit. Door heel zuiver te eten en een stuk minder rode wijn te consumeren, ben ik al bijna 10 kilo afgevallen. Heerlijk.
Gek..eigenlijk...ik lijn mijn hele leven al, zonder enig succes en nu eet ik bewust (... en lekker....neem dat van mij aan als Bourgondiër) en val ik vanzelf heel rustig af. Door de foute E nummers en zeker E 621 weg te laten heb ik helemaal geen behoefte meer om 's avonds te snaaien. ( kaas, nootjes.....) Dat scheelt een slok op een borrel LOL

Begin oktober a.s. laat ik weer een echo maken van mijn lever. Ik ben ervan overtuigd dat er niets loos is.

Tot zover.................warme groet van Hans

PS heeft een van jullie vragen, bel of mail mij....no problem
hans@kooihuis.nl of 06 25035713

zondag 9 juni 2013

stand van zaken in juni 2013

Het gaat goed met mij. Begin mei j.l. heb ik een echo laten maken van mijn lever en mijn gal.
De boel was schoon. Dat was een lekker gevoel. Ik voel mij erg goed. Af en toe een beetje moe, maar dat heeft alles te maken met het kijken met mijn rechteroog waarbij het zicht iets minder geworden is. De oogtumor is steriel, maar groeit iets door. Dat komt door de protonen bestraling. Later wordt de melanoom weer kleiner. Maar dat kan een flink aantal maanden duren.

Ondertussen slik ik heel wat homeopathische medicijnen. Hydrastic, Ruta, af en toe een maand Vitamine A (50.000), uiteraard met Vitamine E, Vitamine C en de beroemde geelwortel (Kurkuma)....etc.....
Ook zijn Yvonne en ik nog gezonder gaan eten dan wij al deden. Wij vermijden thuis alle verkeerde E nummers en in het bijzonder die eet-verslavend makende E621. Verder zoveel mogelijk biologisch en geen vlees. Hoewel soms trakteer ik mijzelf op een stuk gevogelte.

In een restaurant overleggen wij vaak met de chef kok, maar daar maken wij geen "halszaak" van. In de wat betere restaurant gebruiken ze geen zakjes, potjes etc... waar al die toegevoegde en kankerverwekkende smaakmakers in zitten.

Je moet wel lekker Bourgondisch blijven leven. De wijntjes heb ik ook sterk beperkt tot af en toe 2 a 3 glazen. Soms dagen niet. Eerlijk gezegd voel ik mij veel beter met minder wijn achter de kiezen.
Van de Gemeente kregen wij geld terug omdat wij de glasbak aanzienlijk minder gebruiken. Hahahaha....

Ondertussen ben ik wel ff 6 kilo's lichter geworden door minder te drinken. Ook lekker !
Van de week ben ik naar Amsterdam gegaan om een Hypothermie therapie te ondergaan. (Centrum voor Hyperthermie) Gewoon....preventief.
Ik heb daar 4 uur lang lekker liggen zweten bij een kern temperatuur van 39,4 graden Celsius. Er wordt een soort koorts opgewekt. Koorts doodt kankercellen, dus....wie weet.........
De Romeinen en Grieken deden dit al tegen de kanker. En die Romeinen waren zo gek nog niet.
Het is jammer dat het niet meetbaar is. Anderzijds gelukkig maar, want ik heb NU geen kanker.
Nu lekker genieten tot de volgende ronde in oktober met de echo.

warme groet van Hans

woensdag 27 maart 2013

allerlaatste update na 1e controle in Leiden

Woensdag 26 maart 2013

Ik wil toch nog een allerlaatste update geven van dit blog. Schrik niet...er zijn geen uitzaaiingen gevonden, maar ik wil nog even verslag doen van de laatste loodjes........

Gisteren gingen Yvonne en ik voor de 1e controle naar het UMCL in Leiden, dit keer bij Prof. Dr. Luyten, want Dr. Bleeker was afwezig. Ik ging ervan uit dat ik een injectie in het oog zou krijgen voor het netvlies, wat deels was losgelaten, maar dat pakte gunstiger uit. De tumor werd middels een echo bekeken en die zag
er "goed" uit. Geen verandering te zien. Dank je de koekoek, want dat was mij al verteld. Na 1 a 1,5 jaar zou er pas een verandering in komen cq te zien zijn.

Even terug naar het netvlies: Luyten wilde de door ZH Lausanne voorgestelde procedure aanhouden. Dus een paar injecties per 6 of 8 weken. Zelf keek Luyten er anders tegenaan. Hij zou het zelf niet doen. "Er bestaat een gerede kans dat het netvlies vanzelf weer vastgroeit"
Ik besloot toen om geen gif in mijn ogen te laten spuiten, want dat moet mijn lever weer verwerken en afvoeren. Die lever moet ik in topconditie houden. Mocht het toch verder loslaten dan kan ik nog altijd om een paar spuitjes vragen.

Over een aantal maanden moet ik terugkomen in Leiden om de tumor weer te laten zien.
Haast heeft het niet. Nee..dat begrijp ik, gezien die 1 a 1,5 jaar wachten.

Wel moet ik de aankomende 10 jaar, twee keer per jaar een echo laten maken van mijn lever. Als er al
micro uitzaaiingen (metastasen heten die krengen in jargon) in mijn lichaam verscholen zitten en als die "opbloeien" dan komen die kankertumoren allereerst op mijn lever te zitten. De kans hierop is 50%.

Dat was de boodschap en 5 minuten later stonden wij buiten in de vrieskou...want het was ondanks dat de Pasen voor de deur staat....berekoud. Ik had een beetje een leeg gevoel, zo van......dat was het........nu sta ik er helemaal alleen voor en maar afwachten...............

Oh..ja..het zicht in mijn rechteroog is nu 50% van wat het was.......dat kan gedurende het jaar nog veranderen. Maar goed... dat vind ik niet erg......Bij Iris Brillen in Baarn zijn nieuwe brillenglazen zo besteld.

In samenspraak met een aantal deskundigen waaronder mijn homeopathisch arts Leo hebben wij een plan gemaakt om de mogelijke aanwezige kankercellen geen kans te geven. Dat betekent ook dat ik mijn levenswijze drastisch heb veranderd. Weinig wijntjes, geen vlees, slechte E nummers voorkomen in het voedsel,  voldoende rust, voldoende beweging, stress vermijden etc.......dat houdt de lever in goede conditie.
Bewezen is dat bijna alle kankerpatiënten een matig tot slecht functioneerde lever hebben.

Maar ik laat mijn leven ook niet beheersen door hier 100% aan vast te houden. Als het niet anders kan,  het een keertje beter uitkomt of als ik er enorme zin in heb, dan zal ik mij zeker eens bezondigen aan een stukje wild, een bitterbal of een flesje rode wijn, anders veroorzaakt dat weer stress. En stress is erg slecht voor de lever.
Ik moet daarin een goede balans zien te vinden.

Die aankomende lange tijd van onzekerheid is niet prettig.....maar....gek genoeg....heeft de kanker mij ook
positieve dingen gebracht. In het eerste instantie het besef dat ik er niet helemaal alleen voor sta ( ik had nooit zoveel lieve en bemoedigende reacties van mensen verwacht.....het was overweldigend), in de tweede plaats het relativeren.....omdat alles zo betrekkelijk is......dat weet ik niet nu alleen, maar dat voel ik ook zo........heel diep van binnen.

(boekenwijsheid is prachtig, maar het aan den lijve ondervinden is toch van een andere orde)

Ik maak mij nu minder druk over allerlei aardse zaken......want in feite gaat het allemaal nergens over, hoe groot de maatschappelijke problemen ook zijn.

In de laatste, maar zeker niet in de minste plaats voel ik mij heel erg goed bij de nieuwe levensstijl. Ik slaap beter...voel mij fitter (ondanks dat het oog mij gebiedt regelmatig te rusten)....het voelt gewoon veel beter.
Natuurlijk kwakkel ik nog met mijn oog, maar dat gaat ook op den duur over.

Dat heb ik allemaal te danken aan mijn kanker. 

Ik sluit dit blog nu echt definitief af. Het boek gaat dicht. Ik kan je de komende 10 jaar niets meer vertellen of een lever echo moet uitwijzen dat er uitzaaiingen zijn, dan open ik het blog weer en ben je de eerste die het hoort. Uiteraard hoop ik dat niet en mocht dat toch zo zijn, dan hoop ik dat het pas over een groot aantal jaren is, wanneer ze misschien weer verder zijn in de behandeling van leverkanker, want heel positief is leverkanker niet.


Ik wil nog graag alle mensen, die mij hebben geholpen, van het Ziekenuis Lausanne, het Bestralingscentrum PSI in Villigen en de Oogafdeling van het UMCL enorm bedanken!

De mensen zeuren vaak over de slechte en onpersoonlijke zorg in ziekenhuizen. Ik heb er niets van gemerkt. De artsen, het verplegend personeel.....allemaal....waren super aardig, voorkomend, behulpzaam, snel, accuraat........jullie krijgen van mij allemaal een tien met een griffel.


Warme groeten van Hans









donderdag 21 februari 2013

Donderdag 21 februari 2013

Wij zijn net terug van de 3e bestralingsdag. Het ging weer lekker, Dit keer helemaal zonder zenuwen. Het wordt bijna een gewoonte. Hoewel ik mij zelf wel voorhoud om scherp en geconcentreerd te blijven.
Ik bouw dus wel een beetje gezonde spanning op.

Morgen - na de laatste bestraling - rijden wij direct door richting Nederland.....nou ja..."wij"...Yvonne dus, want ik mag drie maanden niet autorijden. Dat zou trouwens nu ook helemaal niet kunnen met al die druppels en gel soorten in mijn oog.
 Incognito, met zonnebril onder sneeuwbril

Vanaf morgen 10.00 uur ben ik dus kankervrij ! De basterd is dan steriel.
PSI heeft 98,9% aan positieve resultaten. Ik schaar mij daar onder. Ook heb ik nog 20% kans op uitzaaiingen van micro kankercelletjes. Maar ja....ik houd dat, middels controles, goed in de gaten en neem
daar ook, preventief, homeopathische middelen en geelwortel voor. Dat geelwortel is trouwens beregoed
tegen kanker, Alzheimer etc....Yvonne neemt nu preventief 2 capsules per dag. Kijk eens op internet...en oordeel zelf. Het is verbazingwekkend waar het goed voor is en waarbij de werking wetenschappelijk is bewezen!

Dat Protonen gebeuren is wel heel bijzonder. Een proton is een onderdeel van een atoom.
De Protonen straal wordt opgewekt in een groot rond gebouw nabij het bestraling gebouw, op het giga terrein van PSI.
Die Protonenstraal draait daar rond en komt op aanvraag naar het kamertje toe waar de patiënt zich bevindt.
Die straal komt via een eigen gang onder de grond ernaar toe. Kijk even op het bijgevoegde plaatje, dan begrijp je het beter.

De Protonenstraal komt uit via deze gangen uit in het kamertje van Hans
Het voordeel van een Protroon is dat deze zijn energie pas afgeeft als hij ( of is het een vrouwelijke energie?)
midden in de tumor is aangekomen. De Protoon beschadigt dus onderweg geen gezond weefsel.
Op Internet kun je lezen dat Nederland ook graag een paar van deze centra zou willen bouwen, maar
daar is geen geld voor. Jammer voor alle kanker patiënten.

's Morgens in het centrum hebben wij vaak contact met de andere slachtoffers. Een Frans echtpaar en twee Italiaanse dames. De een wordt vergezeld door haar vriend en de ander is met haar dochter. Eén van de dames heeft haar tumor op een minder gunstige plek zitten in haar oog en zal 85% van haar zicht moeten missen. Ook ik kan iets aan zicht moeten inboeten. Maar daar hebben wij weer opticiens voor om dat te corrigeren met een (borrel) glaasje. Niets is meer belangrijk, als je maar mag blijven leven !

Morgen ben ik weer vrij man. Natuurlijk is er nog een flinke nasleep. Ik moet elke dag 10 x mijn oog koelen, 3 x per dag 2 druppels in mijn oog storten, ik moet drie maanden lang, buiten, een speciale donkere helemaal afgesloten zonnebril op ( tegen alle UV stralen), ik mag drie maanden niet autorijden......ik moet elke twee maanden een injectie halen in Leiden om mijn netvlies weer een beetje vast te zetten en waarschijnlijk moet mijn netvlies worden gelaserd om deze definitief op zijn plaats vast te zetten. Maar goed...ik heb nu geen kanker!

Over KANKER gesproken. Ondanks de overweldigende belangstelling, medeleven, liefde, healing........
heb ik wel gemerkt dat er op de ziekte KANKER nog een taboe rust. En dat in 2013?

Er zijn mensen die het heel lastig vinden om hiermee om te gaan en om het er überhaupt over te hebben.
Jammer...want het plaatst de patiënt in een isolement en er is geen daadwerkelijke communicatie over en weer meer.
Men draait om de hete brij heen. Laten wij dat proberen te doorbreken. Alle ziektes, dus ook KANKER
horen bij dit aardse leven. Net als kiespijn of hoofdpijn. Dit wilde ik toch effe kwijt.........kon het niet laten...... hahahahaha

Ik wil jullie allemaal enorm bedanken voor jullie medeleven, troostende en opbeurende woorden, telefoontjes, mailtjes, What's app berichten, SMSjes, Healing, Gebeden, etc.....
Het was overweldigend, zoveel mensen als er hebben gereageerd. Ik werd er een beetje verlegen van in het begin. Allemaal voor mij? Voor mijn persoontje.....

Jullie hebben er ons doorheen gesleept. Dit is onvergetelijk !

Over het doel van dit blog wil ik nog wat zeggen: Ik heb dit BLOG gemaakt om iedereen goed op de hoogte kunnen houden wat er met mij ging gebeuren. Dat maakt het voor het thuisfront veel makkelijker. En..ik hoef het niet meer 100 keer uit te leggen......

Ook wilde ik deze kanker procedure graag open op tafel leggen. Transparant maken....want.... op internet is er bijna niets te vinden over patiënten die deze route hebben bewandeld. Ik hoop dat mijn verhaal nieuwe kanker patiënten kan helpen om minder nerveus te zijn over hetgeen ze moeten ondergaan. Men mag mij altijd bellen over mijn ervaringen 06 25035713 of mailen hans@kooihuis.nl
Schroom niet als je iets meer wilt weten. Ik geef je een eerlijk verslag.

Dit worden dus de laatste regels van dit Blog. Ik sluit het af, want ik kan je tussen nu en een of 1,5 jaar niets meer vertellen. Over 1 a 1,5 jaar kunnen ze pas zien om de bestraling effect heeft gehad en of ik bij die 98.9% behoor. Mochten er toch nog uitzaaiingen worden geconstateerd dan open ik het Blog wel weer.
Ik heb er echter het volste vertrouwen in dat het goed gaat. Ik blijf wel alert  maar ga mij daar niet meer druk over maken.

Lieve mensen, nogmaals dank dank dank

Het was een zeer spannende, ontroerende, liefdevolle maar ook prachtige ervaring !

Lieve groeten van Hans

PS. Als laatste toch nog even een aantal foto's uit het ziekenhuis in Lausanne, aangezien ik dat niet eerder kon invoegen(zonder hulp van mijn super privé verpleegster:))

Het operatiepakje
                                                 

Terug van de operatie


Hier nog geen napijn, dat werd na de uitwerking van de verdoving iets meer maar viel uiteindelijk mee!

dinsdag 19 februari 2013

Dinsdag 19 februari 2013

Gisteren moesten wij ons om 9.00 uur melden in het bestralingscentrum PSI. Wij waren keurig op tijd weggegaan, maar meerdere mensen hadden - gek genoeg - besloten om op dat tijdstip de grens met Zwitserland maar eens over te steken. Dus.... STAU...........De grensovergang ( over de Rijn) is een klein bruggetje. Dat er überhaupt nog een grenspost is.....ze houden niemand aan...zinloos dus.... Enfin...iets te laat komen wij in Villigen aan.

Gisteren moest ik de hele procedure doornemen en oefenen voor het echte werk dat vandaag (dinsdag) zou plaatsvinden. Dat ging prima. Ik had iets minder last van die k.....ooglidhaken.......

Vanmorgen gingen wij vroeger op pad en natuurlijk kwamen wij veel te vroeg aan. Zal je altijd zult zien.


De eerste dag van de Protonen bestraling. Best spannend...ik wist dat je er niets van zou voelen, maar toch die onzekerheid. Ik had ervan gedroomd.........

Ik werd opgeroepen door de twee dames die mij eerder hadden begeleid. Ik nam nog even de procedure met hen door wat betreft de "commando's. Weer legden zij het heel erg goed uit. Daarna nam ik plaats in mijn futuristische stoel vlak voor HET nog futuristische Protonen apparaat. Het lijkt wel een science fiction film waarin ik terecht ben gekomen. De bekende haken werden weer vastgesjord en ik kreeg mijn inmiddels mij vertrouwde Sunderum masker op met bitje. Daarna werd mijn hoofd liefdevol vastgezet en kon ik niets meer zeggen. Ik moest de "duikersmethode" toepassen om te laten zien of het goed ging. Duim omhoog is goed en andersom is minder goed. En dat terwijl ik helemaal niet duiken kan.......Ondertussen maakt een van de dames foto's met mijn Iphone.


Dan worden er weer vele X ray foto's gemaakt om de positie van de tumor in het oog goed in beeld te krijgen. Achter mijn stoel zit een van de dames achter een paar grote computerschermen. Hierbij is het oog giga groot te zien.
Alles wordt voor de honderdste keer afgesteld...ja..die Zwitsers zijn echt nauwkeurig......niet voor niets maken zij horloges en de meeste geavanceerde medische apparatuur.

Ondertussen zijn de dames bezig om de ""Protonenstraal" in mijn kamertje te krijgen. Het duurt een paar minuten. "De straal zit ergens anders en wordt nu getransporteerd naar onze kamer" . Het lijkt wel of die Protonenstraal leeft en van stal moet worden gehaald. Iedereen mag hem even gebruiken. Weer schieten mij beelden te binnen van de TV serie de "Enterprise", waarbij mensen worden "weggestraald" naar andere plekken.

Dan krijg ik het sein dat ze de ruimte gaan verlaten. Alleen blijf ik achter in de kamer. Ik kan ze wel horen. Dan hoor ik via de intercom "bitte auf das licht hineinschauen" "Wir starten nun die bestrahlung"
Ik concentreer mij als een gek op dat ene gele lichtje. "Blijven goed kijken jochie...hoor ik mijzelf zeggen......nou zeggen? met een bitje in je mond kan je nog geen "pap" zeggen.
50 seconden duren langer dan ooit. Dan is het gedaan. Poehpoeh.....pppfffffffff....wat een opluchting.

Opgelucht haal ik adem en mag de ruimte verlaten.......hehehe....ik had niets maar dan ook niets van
de bestraling gemerkt. Daarna krijg ik wal zalf in mijn ogen...ik ben inmiddels wat gewend hoor aan al die rommel in mijn ogen.......en krijg ik ook nog een tube mee met andere zalf. Ze weten niet of ze misschien toch mijn ooglid hebben geraakt. Daarom is deze zalf uit voorzorg. Twee keer per dag smeren.

Ook mag ik het terrein van PSI nog niet verlaten, want ik heb nog een beetje straling bij mij en dan gaan de alarmen bij de uitgang af. Dus eerst een bakje doen aan de overkant, waar een prima "kantine" is met heerlijke lunch mogelijkheden en gratis WIFI. Bij de kassa wil ik 2 espresso afrekenen....ik weet alleen nog de Italiaanse tekst, terwijl ik die taal helemaal niet spreek. Dat komt vanwege de opluchting en het feit dat wij de hele dag 4 talen door elkaar spreken; Frans, Duits, Engels en Nederlands. Gelukkig spreek ik geen "Aesters" anders werd het een nog grotere jamboel qua talen.

Het is hier perfect georganiseerd. Werkelijk petje af.....iedereen is vriendelijk en behulpzaam etc...
De eerste en de ergste dag zit erop. Nog 3 x en dan naar huis. Effe diep ademhalen.............





donderdag 14 februari 2013

Donderdag 14 februari 2013

Valentijnsdag....en op de kop af ...precies een maand geleden dat mijn nieuwe vriend "De Melanoom" werd voorgesteld door de oogarts. Jeetje...wat er allemaal in een maand kan gebeuren.

Enfin....verder met de soap "Het oog van Hans"

Vanmorgen meldden wij ons om klokslag 08.30 uur bij de receptie van het bestralingscentrum PSI in Villigen. Wat een complex. Zo groot als een flink dorp. Eerst kreeg ik weer een intake met een arts van PSI alsmede allerlei instructies voor de komende maanden; 3 x per dag druppelen met 2 soorten druppels, 3 maanden een speciale UV zonnebril buiten dragen, 10 x per dag het oog koelen etc....

Daarna werd ik meegenomen naar een kamertje waar ik een speciaal masker en een bitje kreeg aangemeten.
Hannibal Lecter uit de film "The Silence of the Lambs"  zou jaloers geworden zijn. Dit masker ziet er echt eng uit. Die van hem was maar van leer........Deze is veeeel mooier en prima geschikt voor de volgende Sundrum op ons eiland.
Na een break werden er drie X ray foto's gemaakt van de tumor op de speciale bestralingsstoel, die helemaal op mij werd afgesteld. Masker op...bitje in.....en...wat minder...er werden haken op mijn bovenooglid en een op mijn onderooglid geplaatst en uit elkaar getrokken om het oog vrij te maken.
Dat was - ondanks de verdovingsdruppels- iets minder. Het oog was natuurlijk pas 46 uur geleden geopereerd, dus dan krijg je dit. Toen mochten wij gaan. Terug in het Hotel ben ik direct weer gaan slapen..effe bijkomen van alles.......De komende drie dagen hebben wij VRIJ! Joepie......

Maandag moeten wij ons om 9.00 uur melden voor een simulatie van het hele circus, want ik mag 60 seconden lang nog geen 0,1 mm met mijn oog bewegen tijdens de bestraling. Mocht dat toch gebeuren dan zetten ze de bestraling direct stop om daarna weer verder te gaan. Ik zie er niet tegenop. Wat is 60 seconden in een mensenleven?




Het speciale oogziekenhuis in Lausanne

 Uitzicht vanaf ziekenhuiskamer in Lausanne
 Bitje maken in het PSI bestralingscentrum in Villigen
 Heel nauwkeurig het masker maken
 Koelen om te fixeren
En klaar

Hopelijk voelt het oog morgen wat beter en kunnen wij eens gaan "kijken" bij de grootste waterval van Europa, bij Schaffhausen.




woensdag 13 februari 2013

Woensdag 13 februari

Om 6.45 uur word ik wakker gemaakt door een Frans sprekende verpleegster die mijn bloeddruk blijkbaar zo nodig moet opmeten, daarna een ontbijtje met een croissant en de bekende grote bak koffie. Ik heb geslapen als een roos. Ja....kan niet anders met zo'n roze slaappil waarmee je een olifant onder zeil krijgt.

Ik was daarna gelijk bij de pinken en ging direct onder de douche met als signaal "ik ga naar huis" en verdomd dat werkte; als eerste van de acht geopereerde patiënten mocht ik het eind gesprek hebben met de Doc en na een zak met chemicaliën mee gekregen te hebben, mocht ik het ziekenhuis verlaten. Ik moet eerlijk zeggen wat een geweldig ziekenhuis en wat een aardige en zeer betrokken mensen die daar werken.

Ik stond net aan de balie toen Yvonne binnenliep. Ze had de auto pontificaal voor de deur neergezet. Perfect op tijd.
Voor de rit kreeg ik nog zo'n roze pilletje mee............Yvonne heeft ruim 260 km gereden met een ronkende man naast zich. Ik heb niets van de autorit naar ons Hotel in Waldshut-Tiengen gemerkt. Was total out!
Met lunchtijd kwamen wij aan. Lekker gezellig hotel...grote kamer....perfect eten....ik kon wel een paard op.
Ik had trek....na zo'n dag vasten..........mocht eigenlijk niet, het is vandaag as woensdag :)
Yvonne heeft de auto leeggehaald en ons geïnstalleerd voor de komende 9 nachten. Ik lag weer op bed, als een oud lijk. Moe van alles. Mijn buikpijn van de zenuwen is volledig weg. Dat is lekker, na 4 weken.... heerlijk.....
Morgenvroeg moeten wij weer op weg naar het bestralingsinstituut PSI in Villigen net over de grens met Zwitserland. Zo'n 30 minuten rijden.
De Hotels in Duitsland zijn weer gemutlicher dan daar in de buurt. Goede keus dus van Yvonne.

Morgen word er voor mij een masker gemaakt die ik volgende week moet dragen tijdens de bestraling.
Dr. Schalenbourg waarschuwde mij wel dat er een brandwondje kan ontstaan als de protonenbestraling een stukje huid raakt. Dat kan gebeuren. Nou....ja...kan mij het schelen.......Een mens past zich heel snel aan...dat blijkt wel....ik heb een goed gebit, maar WAS altijd bang voor een behandeling in de toekomst, maar nu niet meer....nergens meer voor als ik maar blijf leven........grappig te zien hoe je gedachten snel veranderen en went aan nare situaties.



dinsdag 12 februari 2013

de dag van de operatie 12 februari 2013

Dinsdag 12 februari 2013

Vanmorgen weer vroeg uit de veren en op weg naar het ziekenhuis voor de operatie. Het sneeuwde nog steeds en natuurlijk kwam de taxi niet opdagen. Dat zal je altijd zien. Bij toeval ( wat is toeval?)
werden wij meegenomen door een andere taxi, die toevallig passeerde. Mazzel.
Als eerste opdracht moest ik nog een foto laten maken van mijn "goeie" oog, waar daar had men gisteren ook een klein (moeder) vlekje in gezien. Gek genoeg word je daar niet meer warm of koud van. Het emmertje zit toch al. Het vlekje - kregen wij later uitgelegd - kan onschuldig zijn, maar het is goed om daar jaarlijks toch naar te laten kijken.
Daarna door naar mijn kamer. A room with a view......prachtig uitzicht over Lausanne. Welke stad ons trouwens bitter tegenvalt. Veel afval op straat en vele ongure knapen die daar schreeuwend op straat lopen. Chic? nou nee.... maar goed.......terug naar het ziekenhuis.

Ik moest direct een zeer charmante operatieshirt aantrekken. Mijn atletische lichaam pastte er niet helemaal in. Yvonne heeft er foto's van gemaakt die ik zal proberen te plaatsen op dit blog. Wij hebben er samen flnk om gelachen. Nog even een kort gesprekje gehad met Dr. Schalenbourg ( als je de naam snel uitspreekt dan lijkt deze op Stalenburg, de meisjesnaam van Yvonne)

Zij vertelde mij dat ze mij om 11.30 uur al ging opereren. Lekker!.... hoef ik niet zo lang af te wachten. Ik moest op bed gaan liggen en kreeg pilletjes ter inname om slaperig te worden. Het leek wel een fragement uit de film Simon......Diegene die de film kennen, weten waar ik op doel 😇

De verpleegkundigen van de operatieafdeling spreken alleen Frans op een enkele na. Vreemd want de overige spreken hier vloeiend alle talen: Frans, Duits, Italiaans, Engels, Zwitsers....dwars door elkaar heen en...rap.

Toen naar de operatiekamer gereden. Om 14 uur werd ik wakker.........de operatie was achter de rug.
Het is nu na 16 uur en ik typ dit blog met 1 oog, want HET oog is afgeplakt.  Jeetje wat ben ik blij dat het achter de rug is. Morgen word ik ontslagen ( voor het eerst van mijn leven 😜) en gaan wij op
voor deel 2 van deze soap:  De bestraling.  Donderdag moeten ons melden in het bestralingscentrum PSI in Villigen voor het aanmeten van een masker. Voor mijn gevoel is de grootste barriere nu genomen. Ik voel mij heerlijk, hoewel HET oog nog wel "nabrandt"
Ik zal zo om een paracetamolletje vragen..............

maandag 11 februari 2013

Maandag 11 februari 2013

Zaterdagmorgen heel vroeg namen wij - na een heerlijk verblijf in Leogang met heeeeeeel veeel sneeuw -afscheid van Marieke, Jelmer en Thimo, want zij gingen 's morgens vroeg naar Grou, naar huis. Yvonne en ik  zaten al om 8.30 uur in de auto richting Zwitserland. Halverwege had Yvonne een Hotel geboekt. De aankomsttijd van de TOMTOM stond op 12.30 uur. Mooie aankomsttijd voor de lunch. Maar het leven kan je niet plannen zoals wij weten. Er waren een aantal ongelukken gebeurd en over de 300 km deden wij
bijna 8 uur !
Het Hotel Rebstock aan het Bodenmeer was echter geweldig. Een enorme meevaller. Wat een gastvrijheid daar. Heerlijk "ouderwetse" vleesgerechten gegeten en lekker aan de wijn gezeten.

Zondag na het ontbijt reden wij richting Lausanne. Prachtig weer en schitterende uitzichten. Daar kwamen
wij om 14.00 uur aan. Het Hotel midden in het centrum van Lausanne viel tegen, maar goed daar kwamen wij niet voor.

Ondertussen had ik ook een tip gekregen van onze eilander Ronald van Z over geelwortel. Dat werkt tegen kanker. En inderdaad als je Kurkuma googled dan is die wortel wel heel gezond ook tegen Alzheimer en Parkinson. Er zijn zelfs wetenschappelijke onderzoeken naar gedaan in Nederland. Men is erg enthousiast.
Dus geelwortel besteld via een internetsite en die laten opsturen naar Oostenrijk. Baat het niet dan schaadt het niet........Het geeft mij een gerust gevoel.....mochten er micro uitzaaiingen zijn dan worden die om zeep gebracht door de homeopathische middelen van Dr. Leo en door de geelwortel.

Vanmorgen, maandag 11 februari, vroeg op en met de taxi naar het Ziekenhuis, waar wij ons om 8.00 u. moesten melden. Het sneeuwde weer eens.Leuk als het thuis sneeuwt, maar hier wens je af en toe groene hellingen. Dan begint in het ziekenhuis het circus......aanmelden....papieren invullen...wachten.....en wachten. Eindelijk begint het werk; gesprek met een Belgische arts. Mevrouw Schalenbourg. Die werkt als 18 jaar samen met Prof. Dr. Zografos, die binnenkort met pensioen gaat. Een pittige dame die alles super goed kan uitleggen. Eerst moeten er veel testen worden gedaan om groen licht te krijgen voor de operatie en de bestraling. Ik word ingespoten met meerdere kleuren om het melanoom beter in beeld te krijgen. Enfin...ik loop van het ene vertrek naar het andere vertrek en er wordt van alles met mij gedaan om de tumor goed in beeld te krijgen. De apparatuur is veel geavanceerder dan in Nederland, voor zover ik dat kan bekijken.

Om 17.30 uur krijgen wij het eind gesprek met Dr. Schalenbourg
Ik krijg groen licht voor de operatie van morgen.

Haar conclusie;
De melanoom is kwaadaardig, zoals al in Leiden werd gezegd.
De kans dat het melanoom middels de bestraling van volgende week in Villigen verdwijnt is 98,9%
Dat is mooi nieuws. De kans dat het melanoom toch uitzaaiingen heeft veroorzaakt is 20%.
Ook dat vind ik acceptabel.
In mijn linkeroog vond men wel een piepkleine moedervlek. De kans dat deze uitgroeit tot een melanoom is 1 op 500. Kan ik mee leven !
Ze is wat pessimistischer over het behoudt van het zicht van mijn oog. Er kan wat beschadigd worden door de bestraling. Nou..ja...koop ik toch een sterker brillenglas.
Mijn netvlies was ook deels losgelaten daarom zie ik af en toe golfjes net als water wat rimpelt als je er een steentje in gooit. Tijdens de operatie krijg ik hiervoor een speciale injectie, die ik in de toekomst elke 2 maanden moet herhalen in Leiden. Daarmee laat het netvlies minder los. Later kan het netvlies dan worden vastgezet met laserstralen.

Morgen word ik ergens rond het middaguur geopereerd. Ik word dan wakker met een flink dik oog.
Maar pijn zal ik niet of nauwelijks hebben. Ik ben rustig, mede door het verhaal van Dr. Schalenbourg.
Woensdagmiddag karren wij -al het allemaal goed verloopt- richting Villigen, waar wij ons donderdagmorgen vroeg moeten melden voor het maken van een speciaal masker voor de bestraling.

Voorlopig hoeven wij ons niet te vervelen....................hahahaha


Lieve mensen, ik wil jullie allemaal enorm bedanken voor de overweldigende steun die ik van jullie krijg.
Het is hartverwarmend en echt ontroerend dat jullie dat voor mij doen...........dit is zo mooi !
Dit gun ik iedereen die ziek is............

Liefs van Hans




zondag 3 februari 2013

Zondag 3 februari 2013

Vrijdag zijn wij aangekomen in Leogang (Oostenrijk). Wij hebben daar met zijn vijven een groot appartement in een Hotel....prima...lekker schoon, ruim en prima eten.......Jelmer en Marieke gaan overdag lekker snowboarden en wij trekken af en toe de slee met Thimo door de verse sneeuw.

Ik ben rustig. De pijn in mijn buik van de zenuwen is aardig geluwd. Moe ben ik wel.......van alle spanningen die nu deels van mij afvallen, hoewel het nog wel in mijn hoofd spookt van de Jumpers............Soms zijn die vervelende gedachten (de Jumpers) zo ernstig, dat ik, in een vlaag van verstandsverbijstering, medelijden met mijzelf krijg. Ik zie dan allerlei beelden van gebeurtenissen in de toekomst die ik niet meer in levende lijve mag meemaken. Je kan er een succes story van maken......Gelukkig heb ik over die gedachten zelf een boekje geschreven (www.de-jumpers.nl) en dat komt mij nu goed van pas. Ik kan mijzelf daarom aardig corrigeren. Zo van: "hallo.....Hans...waar ben je nu in godsnaam mee bezig...schrijf je een boekje over jumpers om mensen te laten zien dat ze die niet moeten geloven...trap je er zelf in...sukkel ! '"

De laatste paar dagen irriteert mijn rechteroog meer dan daarvoor. Ik Dr. Leo mailen, want.. tja...is die melanoom de laatste 3 weken misschien gegroeid? Onze homeopaat stelt mij gerust. Zal verband houden met vermoeidheid, drogere lucht, onbewuste spanning etc. Een melanoom kan niet zo snel veranderen. Althans de oogmelanoom. Dat is een andere soort dan de melanoom die in de huid voorkomt. Dit voor de leken onder ons...hahahahaha

pZaterdag fahren Yvonne und Ich ab naar Zwitserland. Zondag komen wij - als de weergoden met ons zijn - aan in Lausanne. Maandagmorgen 11 februari moet ik mij om 8.00 uur melden in het "oog" ziekenhuis melden.

Tot dan hoop ik te genieten van de Oostenrijkse schnaps, de kakelverse sneeuw en gezellig met elkaar te zijn.

Grusz Gott



zaterdag 26 januari 2013

Zaterdag 26 januari 2013


Het blog werkt niet zoals ik dat wil. Je krijgt geen automatisch bericht van Blogspot.com als ik iets heb geschreven. Dus heb ik een groep aangemaakt in contacten om jullie via een mailtje te attenderen op een nieuw bericht van mij.

Vandaag voel ik mij lekker. Rustig. Heb vanmorgen zelfs weer een kindje behandeld en "gescand" Dat leidt lekker af.

Donderdag maakte ik de stomme fout om toch even op internet te gaan kijken of er ervaringen werden gedeeld door mensen die dezelfde
behandeling hebben gehad in Zwitserland. Schrijft iemand van 46 jaar dat hij na twee jaar toch uitzaaiingen had aan zijn lever. Nog 9 maanden te leven. De schuld dus van micro uitzaaiingen die ze niet kunnen vinden. Ik kreeg acuut een mentale klap ondanks het feit dat ik het rationeel prachtig op een rijtje heb. Het duurde dus twee dagen voordat ik mijn buikpijn weer kwijt was.
Wat er allemaal niet door dat koppie gaat.....

Dinsdag had ik nog wat bloed laten aftappen, want die resultaten moet ik meenemen naar Zwitserland. Gisteren hoorde ik van Menno dat alles prima was. Beter zelfs dan de vorige APK keuring in juli 2012.

Het hele eiland weet van mijn kanker. Het verhaal moet ik dan ook vele malen per dag vertellen. Ik vind alle belangstelling waanzinnig, maar verlang er ook naar om vanaf woensdag a.s. niet meer telefonisch bereikbaar te zijn. Klinkt misschien wat onaardig, maar soms komt het verhaal mijn eigen strot niet meer uit. Daarom vind ik een blog zo fijn. Iedereen is op de hoogte van mijn toestand en gevoelens en ik hoef het niet 88 keer per dag te vertellen.
Dan kan ik er ook iets afstand van nemen......

Donderdagmorgen gaan wij vroeg op pad richting Duitsland, daar overnachten wij en vrijdag komen wij dan naar Leogang. Lekker met Thimo klooien in de sneeuw en Obstler drinken met Jelmer. (Marieke....neem je oordopjes maar mee!)
En natuurlijk Vlielands knikkeren, als ik nog mee mag doen van Marieke en Yvonne omdat ik de laatste keer vals heb gespeeld.

Lieve mensen....dank voor alle warmte.......PLUK DE DAG en geniet van alles om je heen, hoe klein dat ook is.

Jullie Hans (met tijdelijk vriendje)



dinsdag 22 januari 2013

mijn gedachten



Dinsdag 22 januari 2013

Het is nu de 8e dag na  "black" Monday. Nog steeds ben ik verbaasd en eigenlijk is het besef van de tumor er nog steeds niet 100%. Ik voel mij net zo goed als 9 dagen geleden. "ik mankeer niets".............

De belangstelling van iedereen is overweldigend. Jeetje ..wat een aandacht.... bezoekjes, kaarten, mails, telefoontjes, bloemen... noem maar op. Te gek voor woorden.....zo hartverwarmend.....zo super....

Veel collega mediums gaan, als groep, Healing voor mij vragen, anderen doen dat weer individueel voor mij.
Dit is eigenlijk heel lastig voor Ome Hans, want ontvangen is nou niet de sterkste karaktereigenschap van mij. Geven vind ik makkelijk en lekker..goed voor je ego....maar iets terugkrijgen is moeilijk.....

Nu merk ik dat het ook zo mooi is te mogen ontvangen. Dat is een nieuw fenomeen voor mij.

Tja...zoveel aandacht voor iemand die niets mankeert, denk ik dan.

Soms vergeet ik even de consequenties van mijn verstekeling. Ook lekker, want dan is de buikpijn van de zenuwen even weg.
Het is eigenlijk een hele vreemde situatie  Je hebt geen mankement, maar je leeft met een tijdbom. Alsof er explosieven aan je lichaam zijn aangebracht en waarbij een ander op zijn of haar moment de zaak kan laat ontploffen.

Als ik mijn ratio erop loslaat, dan word ik bijna laconiek. Ik heb geen uitzaaiingen....en mijn vriend de tumor wordt vanaf 18 februari bestookt met protonen, waarna hij niet meer kan uitzaaien. Niks aan de hand zeg ik dan in een onbewaakt ogenblik tegen mijzelf.....Even 14 dagen na Zwitserland en klaar is Kees. Maar ja...maak jezelf dat maar eens echt wijs.

Vandaag zijn de homeopathische middelen van Dr. Leo binnengekomen. Die beschermen mijn lever tegen mogelijke micro- uitzaaiingen die er zouden kunnen zijn en zij leveren een strijd tegen de kanker. Dat geeft mij een goed gevoel. Alsof mijn eigen leger, tot de tanden toe bewapend, klaar is voor de veldslag.

Verder ben ik vandaag nog even naar Dr. Menno geweest om bloed te laten prikken. Er moet een uitgebreid bloedbeeld mee naar Zwitserland.
De uitslagen krijg ik vrijdag of maandag. Ik zie dat ook weer als een extra controle. Ja.. stel je voor dat ze er niet goed naar gekeken hebben in Leiden. Wat een mens allemaal niet kan bedenken. Mijn eigen jumpers, die mij gek maken. Had daar niet iemand een boekje over geschreven?

Maar al met al, ben ik rustig.....probeerde alweer contact te maken
met mijn spirits wat maar gedeeltelijk lukt. Bezig zijn met de kinderen die ik nog moet behandelen, lukt tot op heden niet. De bovenkamer moet eerst rustig worden......zal wel even duren.....






zondag 20 januari 2013

Zondag 20 januari 2013

Ik ben nu een stuk rustiger, hoewel mijn buik nog vrij onrustig is van de zenuwen. Blijkbaar spelen die nog onbewust (of toch stiekem bewust) op. Ik word met de dag optimistischer. Ik heb geen uitzaaiingen en mochten er toch micro uitzaaiingen zijn, die nu niet gevonden kunnen worden, dan vernietigen wij die met de homeopathische middelen van Leo. Ik hoop de middelen aankomende week te krijgen en dan begin ik er direct mee.

Yvonne heeft de aflopen dagen achter het internet gezeten en alle hotels geboekt. 3 nachten in Lausanne en 9 in Villigen (bij Zurich)
En een hotellie op de weg tussen Leogang (onze wintersportplaats) en Lausanne.

Vorige week zaten wij, zonder de wetenschap van de kanker, bij
Klaas en Dominique. Ik had met de Kerst een bijlage van de Elsevier over kanker gelezen. Daar stond ik dat een op de vier mensen het krijgt of heeft. Ik vertelde dat nog. Ik wees....dus jij, jij, jij of ik.
Tja....ik dus :)

Geniet van de ijspret....hier op Terschelling waait een ijskoude oostenwind. Vanmiddag met de auto naar het strand. Verwarming op hoog en niet uitstappen.....











vrijdag 18 januari 2013


Vrijdag 18 januari 2013

Lieve mensen, wat een reacties heb ik gekregen op mijn bericht over mijn nieuwe vriend; de oog melanoom. Waanzinnig veel.....uit alle hoeken en gaten....prachtige mails, telefoontjes, bezoekjes etc.....dat doet mij verrekte goed en geeft mij, en zeker niet te vergeten Yvonne, een giga steun in de rug bij onze strijd tegen dat kolere ding.
Dank iedereen!

Iedereen is zich dood geschrokken....logisch want dit kan dus iedereen overkomen.....................dat blijkt weer.....

Het is onmogelijk om iedereen persoonlijk te informeren over de stand van zaken, vandaar dat ik een blog heb geopend. Iedereen kan dan lezen hoe ik er voor staat. Je kan je aanmelden en dan krijg je automatisch een bericht als ik wat geschreven heb.


Gisteren zijn wij bij Dr. Leo van Duivenvoorden geweest. Onze homeopaat waar wij al jaren komen. De Homeopathie heeft een enorme vooruitgang geboekt bij de strijd tegen kankergezwellen.
In India is men veel verder dan hier. In het Westen vinden veel mensen het toch een soort kwakzalverij.
Jammer....want wij hebben de ervaring dat het echt werkt!

Van Leo kreeg ik drie middelen om in te nemen. Een om mijn lever te beschermen tegen mogelijke uitzaaiingen, een voor mijn algehele conditie en de laatste tegen de tumor in mijn oog.

Donderdag 30 januari gaan wij - samen met Marieke, Jelmer en Thimo - op weg naar Leogang in Oostenrijk. Lekker een weekje de sneeuw in.

Gisteren kregen wij te horen....mazzel.......dat ik mij maandag 11 februari om 08.00 uur mag melden in Lausanne in het ziekenhuis.
Wij kunnen dus vanuit Oostenrijk direct doorrijden naar Lausanne....joepie !

Dinsdagmiddag 12 feb. worden er - onder volledige narcose- 4 tantium ringetjes op mijn oog gezet. Die markeren de tumor. De ringetjes blijven voor altijd zitten. Ben benieuwd of ik nog door de douane heen kom bij Schiphol :)

Woensdag word ik dan ontslagen uit het ziekenhuis. Daarna gaan wij naar Villigen....200 km verderop bij Zürich  Daar krijg ik een speciaal masker aangemeten voor de bestraling met protonen. Vanaf maandag 18 februari word ik iedere dag voor 40 seconden bestraald met protonen. Aan de eind van de week mag ik naar Nederland terug. Hoogstwaarschijnlijk zijn wij dan maandag 25 feb weer op Terschelling. Dat is het plan....maar ja...wij weten nu dat het leven niet echt te plannen is...dus? wij zien wel.....

Dat is de stand van zaken. Ik voel mij positief. Ik heb geen uitzaaiingen ( zover ze dat nu kunnen zien) terwijl die tumor er al langer zit. Zodra ze dat ding hebben bestraald, kan hij niet meer uitzaaien.......Dat is een fijn gevoel.

Het nadeel van de protonenbehandeling is echter dat het effect van deze bestraling pas tussen 1 a 1,5 jaar kan worden gezien. De eerste controle is ongeveer 3 maanden na de bestraling. Dan zal het buikje wel weer gaan opspelen van de zenuwen.

Moet je nagaan...maandagmiddag 14 januari 2013 om 14.00 uur wisten wij nog van niets........effe druppeltjes halen bij de oogarts in Sneek en daarna snel naar huis. Dachten wij.......................

Voel mij nog steeds onwerkelijk over de situatie  Het is net alsof ik in een film zit, maar 's morgens bi het wakker worden dan realiseer ik mij direct dat ik kankerpatiënt ben en dan speelt de buikpijn op.

Ik ben ook blij dat Yvonne zo sterk is en dat wij het, min of meer, samen gaan doen.